Diskriminasi dalam rekam medis dapat mempengaruhi perawatan pasien

David Confer, seorang pengendara sepeda dan teknisi audio, mengatakan kepada dokternya bahwa dia “dulunya adalah Ph.D. level” selama pertemuan 2019 di Washington, DC Confer, yang saat itu berusia 50 tahun, berbicara secara kiasan: Dia mengalami kabut otak — gejala masalah hatinya. Tapi apakah dokternya menganggapnya serius? Sekarang, setelah kematiannya, mitra Confer, Cate Cohen, tidak berpikir demikian.

Confer, yang berkulit hitam, telah didiagnosis dengan limfoma non-Hodgkin dua tahun sebelumnya. Prognosisnya positif. Tetapi selama kemoterapi, gejalanya – kabut otak, muntah, sakit punggung – menunjukkan masalah dengan hatinya, dan dia kemudian didiagnosis dengan sirosis. Dia meninggal pada tahun 2020, tidak dapat mengamankan transplantasi. Selama ini, Cohen, sekarang berusia 45 tahun, merasa dokter pasangannya tidak mendengarkannya dengan seksama dan telah mengabaikannya.

Perasaan itu mengkristal begitu dia membaca catatan Confer. Dokter menjelaskan ketidakjelasan Confer dan kemudian mengutip gelar Ph.D. analogi. Bagi Cohen, bahasanya meremehkan, seolah-olah dokter itu tidak menuruti kata-katanya. Itu mencerminkan, pikirnya, keyakinan bahwa dia mungkin tidak patuh dengan perawatannya — bahwa dia adalah kandidat yang buruk untuk transplantasi hati dan akan menyia-nyiakan organ yang disumbangkan.

Untuk bagiannya, MedStar Georgetown, tempat Confer menerima perawatan, menolak mengomentari kasus-kasus tertentu. Tetapi juru bicara Lisa Clough mengatakan pusat medis mempertimbangkan berbagai faktor untuk transplantasi, termasuk “kepatuhan dengan terapi medis, kesehatan kedua individu, golongan darah, komorbiditas, kemampuan untuk merawat diri mereka sendiri dan menjadi stabil, dan sistem dukungan sosial pasca transplantasi. ” Tidak semua calon penerima dan pendonor memenuhi kriteria tersebut, kata Clough.

Dokter sering mengirimkan sinyal penilaian mereka terhadap persona pasien. Para peneliti semakin menemukan bahwa dokter dapat menularkan prasangka dengan kedok deskripsi objektif. Dokter yang kemudian membaca deskripsi yang konon objektif itu dapat disesatkan dan memberikan perawatan di bawah standar.

Stereotip dan bias

Diskriminasi dalam perawatan kesehatan adalah “rahasia, atau diam, racun yang mencemari interaksi antara penyedia dan pasien sebelum, selama, setelah pertemuan medis,” kata Dayna Bowen Matthew, dekan sekolah hukum Universitas George Washington dan ahli hukum hak-hak sipil dan kesenjangan dalam pelayanan kesehatan.

Bias dapat dilihat dari cara dokter berbicara selama ronde. Beberapa pasien, kata Matthew, digambarkan hanya berdasarkan kondisi mereka. Yang lain dicirikan oleh istilah yang lebih banyak mengkomunikasikan status atau karakter sosial mereka daripada kesehatan mereka dan apa yang diperlukan untuk mengatasi gejala mereka. Misalnya, seorang pasien dapat digambarkan sebagai “pria kulit hitam yang baik berusia 80 tahun.” Dokter menyebutkan bahwa pasien terlihat berpakaian bagus atau seseorang adalah buruh atau tunawisma.

Stereotip yang dapat ditemukan dalam catatan pasien terkadang membantu menentukan tingkat perawatan yang diterima pasien. Apakah mereka berbicara dengan setara? Akankah mereka mendapatkan perawatan yang terbaik, atau hanya yang termurah? Bias “menyebar” dan “secara kausal terkait dengan hasil kesehatan yang lebih rendah,” kata Matthew.

Pemikiran yang sempit atau berprasangka mudah untuk ditulis dan mudah untuk disalin dan ditempel berulang-ulang. Deskripsi seperti “sulit” dan “mengganggu” bisa menjadi sulit untuk dihindari. Setelah diberi label demikian, pasien dapat mengalami “efek hilir,” kata Dr. Hardeep Singh, seorang ahli dalam kesalahan diagnosis yang bekerja di Pusat Medis Urusan Veteran Michael E. DeBakey di Houston. Dia memperkirakan kesalahan diagnosis mempengaruhi 12 juta pasien per tahun.

Menyampaikan bias bisa sesederhana sepasang tanda kutip. Satu tim peneliti menemukan bahwa pasien kulit hitam, khususnya, lebih sering dikutip dalam catatan mereka daripada pasien lain ketika dokter mengkarakterisasi gejala atau masalah kesehatan mereka. Pola tanda kutip yang terdeteksi oleh peneliti bisa menjadi tanda tidak hormat, digunakan untuk mengkomunikasikan ironi atau sarkasme kepada pembaca klinis di masa depan. Di antara jenis frasa yang disoroti oleh para peneliti adalah bahasa sehari-hari atau pernyataan yang dibuat dalam bahasa Hitam atau bahasa gaul etnis.

“Pasien kulit hitam mungkin mengalami bias sistematis dalam persepsi dokter tentang kredibilitas mereka,” tulis para penulis makalah.

‘Sangat tidak akurat’

Itu hanya satu studi dalam gelombang masuk yang berfokus pada variasi bahasa yang digunakan dokter untuk menggambarkan pasien dari berbagai ras dan jenis kelamin. Dalam banyak hal, penelitian ini hanya mengejar apa yang sudah diketahui oleh pasien dan dokter, bahwa diskriminasi dapat disampaikan dan dilanjutkan secara parsial.

Catatan MedStar Confer, pikir Cohen, dipenuhi dengan sebagian catatan — catatan yang hanya mencakup sebagian kecil dari gambaran lengkap tentang kehidupan dan keadaannya.

Cohen menunjuk pada tulisan evaluasi psikososial, yang digunakan untuk menilai kesiapan pasien untuk transplantasi. Evaluasi menyatakan bahwa Confer minum 12 bungkus bir dan mungkin sebanyak satu pint wiski setiap hari. Tapi Confer telah berhenti minum setelah memulai kemoterapi dan hanya menjadi peminum sosial sebelumnya, kata Cohen. Itu “sangat tidak akurat,” kata Cohen.

“Tidak peduli apa yang dia lakukan, deskripsi awal yang tidak akurat tentang volume yang dia konsumsi tampaknya mengikuti catatannya,” katanya.

Dokter sering melihat nada kasar dalam rujukan dari program lain, kata Dr. John Fung, seorang dokter transplantasi di University of Chicago yang menasihati Cohen tetapi tidak meninjau catatan Confer. “Mereka agak menyalahkan pasien atas hal-hal yang terjadi, tidak benar-benar menghargai keadaan,” katanya. Namun, lanjutnya, keadaan itu penting — melihat lebih jauh dari itu, tanpa bias, dan pada pasien itu sendiri dapat menghasilkan transplantasi yang berhasil.

Sejarah riwayat kesehatan seseorang

Bahwa dokter memberikan penilaian pribadi pada pasien mereka telah menjadi sumber humor gugup selama bertahun-tahun. Dalam sebuah episode sitkom “Seinfeld,” Elaine Benes menemukan bahwa seorang dokter dengan rendah hati menulis bahwa dia “sulit” dalam arsipnya. Ketika dia bertanya tentang hal itu, dokter berjanji untuk menghapusnya. Tapi itu ditulis dengan pena.

Lelucon tersebut mencerminkan konflik lama antara pasien dan dokter. Pada 1970-an, para juru kampanye mendorong dokter untuk membuka catatan kepada pasien dan menggunakan lebih sedikit bahasa stereotip tentang orang-orang yang mereka rawat.

Namun demikian, catatan dokter secara historis memiliki “kosa kata yang kaku,” kata Dr. Leonor Fernandez, seorang internis dan peneliti di Beth Israel Deaconess Medical Center di Boston. Pasien sering digambarkan sebagai “menyangkal” fakta tentang kesehatan mereka, katanya, seolah-olah mereka bukan narator yang dapat diandalkan tentang kondisi mereka.

Seorang dokter yang meragukan penilaian dapat mengubah arah perawatan selama bertahun-tahun. Ketika dia mengunjungi dokternya untuk batu ginjal di awal hidupnya, “dia sangat meremehkannya,” kenang Melina Oien, yang sekarang tinggal di Tacoma, Washington. Setelah itu, ketika dia mencari perawatan di sistem perawatan kesehatan militer, penyedia layanan — yang dianggap Oien telah membaca riwayatnya — berasumsi bahwa keluhannya adalah psikosomatik dan bahwa dia mencari obat-obatan.

“Setiap kali saya membuat janji dalam sistem itu — ada nada itu, perasaan itu. Ini menimbulkan rasa takut,” katanya. “Anda tahu dokter telah membaca catatan dan telah membentuk opini tentang siapa Anda, apa yang Anda cari.”

Ketika Oien meninggalkan perawatan militer pada 1990-an, catatan kertasnya tidak mengikutinya. Asumsi-asumsi itu juga tidak.

Teknologi baru — bias yang sama?

Sementara Oien dapat meninggalkan masalahnya, pergeseran sistem kesehatan ke rekam medis elektronik dan berbagi data yang didorongnya dapat meningkatkan kesalahpahaman. Lebih mudah dari sebelumnya untuk memelihara catatan basi, penuh dengan kesan palsu atau salah baca, dan untuk membagikan atau menggandakannya dengan mengklik tombol.

“Hal ini terus berlanjut,” kata Singh. Ketika timnya meninjau catatan kasus yang salah didiagnosis, dia menemukan mereka penuh dengan catatan yang identik. “Itu akan disalin-tempel tanpa kesegaran berpikir,” katanya.

Penelitian telah menemukan bahwa kesalahan diagnosis secara tidak proporsional terjadi pada pasien yang oleh dokter diberi label sebagai “sulit” dalam catatan kesehatan elektronik mereka. Singh mengutip sepasang penelitian yang menyajikan skenario hipotetis kepada dokter.

Dalam studi pertama, peserta meninjau dua set catatan, satu di mana pasien dijelaskan hanya dengan gejalanya dan yang kedua di mana deskripsi perilaku mengganggu atau sulit telah ditambahkan. Akurasi diagnostik menurun dengan pasien yang sulit.

Studi kedua menilai keputusan pengobatan dan menemukan bahwa mahasiswa kedokteran dan residen cenderung meresepkan obat pereda nyeri kepada pasien yang catatannya termasuk bahasa yang menstigmatisasi.

Catatan digital juga dapat menampilkan prasangka dalam format yang praktis. Sebuah makalah 2016 di JAMA membahas contoh kecil: sistem catatan digital tanpa nama yang menempelkan logo pesawat ke beberapa pasien untuk menunjukkan bahwa mereka, dalam bahasa medis, “sering terbang.” Itu adalah istilah yang merendahkan untuk pasien yang membutuhkan banyak perawatan atau sedang mencari obat.

Tetapi bahkan ketika teknologi dapat memperkuat masalah ini, itu juga dapat mengeksposnya. Rekam medis digital mudah dibagikan — dan tidak hanya dengan sesama dokter, tetapi juga dengan pasien.

Pasien sekarang dapat membaca catatan – deskripsi dokter tentang kondisi dan perawatan mereka – karena undang-undang 2016. RUU tersebut menasionalisasi kebijakan yang telah dimulai pada awal dekade, di Boston, karena sebuah organisasi bernama OpenNotes.

Bagi kebanyakan pasien, sebagian besar waktu, membuka catatan catatan bermanfaat. “Pada umumnya, pasien ingin memiliki akses ke catatan tersebut,” kata Fernandez, yang telah membantu mempelajari dan meluncurkan program tersebut. “Mereka merasa lebih bisa mengontrol perawatan kesehatan mereka. Mereka merasa lebih memahami hal-hal.” Studi menunjukkan bahwa catatan terbuka menyebabkan peningkatan kepatuhan, karena pasien mengatakan mereka lebih mungkin untuk minum obat.

Konflik di depan?

Tapi ada juga sisi gelap untuk membuka catatan: jika pasien menemukan sesuatu yang tidak mereka sukai. Penelitian Fernandez, yang berfokus pada beberapa pengadopsi awal rumah sakit, telah menemukan bahwa sedikit lebih dari 1 dari 10 pasien melaporkan tersinggung oleh apa yang mereka temukan dalam catatan mereka.

Dan gelombang penelitian berbasis komputer yang berfokus pada pola bahasa juga menemukan jumlah deskripsi diskriminatif yang rendah namun signifikan dalam catatan. Sebuah studi yang diterbitkan dalam jurnal Health Affairs menemukan deskriptor negatif di hampir 1 dari 10 catatan. Tim lain menemukan bahasa yang menstigmatisasi dalam 2,5 persen catatan.

Pasien juga dapat membandingkan apa yang terjadi dalam kunjungan dengan apa yang dicatat. Mereka dapat melihat apa yang sebenarnya ada dalam pikiran para dokter.

Oien, yang telah menjadi advokat pasien sejak pindah dari sistem perawatan kesehatan militer, mengingat sebuah insiden di mana seorang klien pingsan saat mendapatkan infus obat — perawatan untuk kulit tipis, zat besi rendah, robekan kerongkongan, dan kondisi gastrointestinal — dan perlu dirawat. dibawa ke ruang gawat darurat. Setelah itu, pasien mengunjungi ahli jantung. Ahli jantung, yang belum pernah melihatnya sebelumnya, “sangat profesional secara verbal,” kata Oien. Tapi apa yang dia tulis di catatan — cerita berdasarkan kunjungan UGDnya — sangat berbeda. “Sembilan puluh persen dari catatan itu adalah tentang penggunaan narkoba kutipan-tanda kutip,” kata Oien, mencatat bahwa jarang melihat hubungan antara keyakinan yang salah tentang pasien dan perawatan masa depan orang tersebut.

Menemukan kontradiksi itu akan menjadi lebih mudah sekarang. “Orang-orang akan berkata, ‘Dokter mengatakan apa?’” prediksi Singh.

Tetapi banyak pasien mungkin enggan untuk berbicara dengan dokter mereka tentang kesalahan atau bias. Fernandez, pelopor OpenNotes, tidak. Setelah satu kunjungan, dia melihat pemeriksaan fisik terdaftar di catatannya ketika tidak ada yang terjadi.

“Sangat sulit untuk mengangkat hal-hal seperti itu,” katanya. “Kamu takut mereka tidak akan menyukaimu dan tidak akan merawatmu dengan baik lagi.”

Kaiser Health News adalah ruang berita nasional yang menghasilkan jurnalisme mendalam tentang masalah kesehatan.

Author: Edward Morgan